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两次雇凶杀己失败后,患渐冻症的她抵抗没有尊严地活

2021年09月22日07:39

来源:北京青年报

必威体育app手机版  两次“雇凶杀己”失败后,患渐冻症的女人要抵抗没有尊严地活着

必威体育app手机版  被确诊为渐冻症的时候,51岁的李小中一眼望穿了自己的下半辈子。她做了几十年生意,很快给自己算清了“一笔账”:活着比死了更难过。李小中决定在失去对自己生命的掌控能力前死去。

  她在十个月内谋划了一次自杀和两次“雇凶杀己”,为此还差点花光积蓄。计划全部失败后,李小中痛苦地意识到,她已经无法决定自己的生死。

  轮椅上的李小中不得不继续平常的日子,从抵抗活着退为抵抗没有尊严地活着。这个执着、聪明又脆弱的人要保持干净、体面和礼貌,要睡得舒服一点,要不能被欺负、不能被饿肚子,要为自己接下来会遇到的呼吸困难做好准备。

  干净的病人

必威体育app手机版  9月中旬的一天,一起床,李小中就忙着坐到电脑前,给楼上的租户发消息为自己的“扰民”道歉。头天晚上十一点多,保姆抱她上床睡觉后,她发现大腿发痒,红了一大片,她动不了,只能难受得叫个不停。那一天,保姆按李小中的要求炖山药牛肉汤后,手臂上沾着一块山药皮,这让李小中出现皮肤过敏。

  “洗手”是李小中对保姆最常强调的要求,包括手掌和整只手臂。李小中皮肤敏感,不愿被脏手碰,连有线头的衣服都会反穿,怕被扎到不舒服。保姆王艳华是从家政公司找来的,家在附近的村里,刚来一个多月,人热情、力气大,但手粗。起初她常常犯错,有时在冰箱里拿完食物紧接着抱李小中起身,李小中无奈地让保姆女儿写了一张“洗手”的字条,贴在自己的床头作为提醒,虽然保姆并不识字。

  王艳华说,李小中是她照顾过的最爱干净的病人,她甚至连一点病人容易产生的口气都没有。每天早上,王艳华要花近一个小时帮李小中刷舌根,清理喉咙里的黏液,洗澡时连耳廓里也要用棉签擦干净。王艳华平时喜欢抽烟,她知道李小中对气味敏感,每次需要靠近李小中时,她都会戴上口罩。

  李小中客气地控制着自己和保姆之间的距离。每当王艳华帮她挠完痒,她会礼貌地表达谢谢,但不敢有更亲近的话了,因为有时王艳华高兴了就爱凑到她脸上亲一口,李小中不喜欢口水在脸上留下的味道,但自己没法用手擦掉,只能忍着。

必威体育app手机版  湖南益阳安化县317省道边一栋三层的房子就是李小中的家。李小中每天八九点起床,在保姆的帮助下从卧室移动到卫生间,最终停在客厅窗边的电脑前度过她的一天。这是一小块为李小中设计的角落,闲置的暖炉放在地上用作脚踏,电脑支架上搭着口水巾,两小片木块垫在轮椅后防滑。蕾丝窗帘让窗外的景物变得模糊,窗户外还嵌了一大块纸皮板,用来遮挡每天早上的阳光。

  李小中已经两年没有下楼了。如果你在白天的某个时刻走上她家的二楼,拨开防蚊的门帘,一定能看到她背对着你,坐在一台二手笔记本电脑前打字。

必威体育app手机版  这是一台安装了眼控仪的特殊电脑,屏幕中央是键盘的画面,每当李小中的眼神聚焦在一个字母上,眼控仪就会捕捉到并指示电脑敲下,发出“嘟、嘟、嘟”的声音。眼睛就是李小中的鼠标,每当输入完成一句话,她还可以控制电脑朗读出来,这是李小中和外界唯一的交流方式。她习惯了每天一个人静静地用眼睛控制一切,聊天、购物、刷视频。每当马路上的大货车隆隆远去,头顶电扇的吱吱声和“嘟、嘟、嘟”的打字声又重新浮现。

  二级伤残的李小中常年瘫痪在轮椅上,现在她的全身只有小腿和脖子还有一点力气,吃饭、上厕所、洗漱都需要保姆帮忙,但她从不在保姆面前表露出弱势的样子。

  有次,李小中让王艳华去卧室收拾床铺,王艳华听到一半就进卧室了,李小中脸色严肃起来,“嘟、嘟、嘟”盯着屏幕开始打字。不一会儿,电脑响起机器的朗读:“我话还没说完你就走了,我说你也说,能听得清吗?”连续播放了两遍。王艳华站在轮椅背后没吭气。不一会儿,电脑又说:“不回答我。”王艳华忍不住笑起来,“哎呀,我知道啦,知道啦!”

  吃饭时,李小中打字让保姆把鱼放进稀饭里一起喂,觉得分开吃没味道,身边的人听见了,嫌她要求太多。正吃着饭,李小中突然哭起来了,瘦小的身体抽动了好一会儿才停下,她觉得自己被凶了,“还帮保姆说话,难道不应该和我站在一边吗?”有时她似乎能感觉到身边人对她的嫌弃,忍不住问我,“说实话,我也没有那么难照顾吧?”

  变形

  李小中比生病前瘦了二十多斤。今年,她的眼皮变厚、脖子变歪、下巴后缩,舌头也萎缩了,只剩几年前做的半永久眉毛和眼线还停在脸上没有变过。

必威体育app手机版  李小中身体的“失控”是从4年前开始的。

必威体育app手机版  2017年7月的一天,李小中在拖地时不小心滑倒,右腿膝盖狠狠摔在地上。恢复的过程中,李小中发现没有摔伤的左腿也变得有些无力,有时坐下就很难再站起来。等到开始辗转各家医院看病时,李小中走路已经有些飘忽了,害怕被人群碰倒。2018年5月她从北京回到湖南时,特意在手里拎了一只皮箱,得拿点什么走路才有安全感。

必威体育app手机版  声音的变化发生在五个月后。那是李小中的女儿结婚,其中一个环节是女婿在台上喊李小中,她得答应一声。主持人让李小中“哎——”的声音长一点,但她发现自己的声音戛然而止,没有办法再拖长了。

必威体育app手机版  一年多的时间里,李小中尝试了各种能想到的治疗办法,针灸、理疗、按摩、吃保健品。吃药最多的时候,她从下午6点开始吃,五种药每隔一个小时吃一种,吃到晚上11点。为了方便在脖子上打针治疗,她剪掉了自己喜欢的长卷发。

  2019年1月,李小中在武汉同济医院被确诊为渐冻症。这是一种渐进且致命的神经退行性疾病,患者会逐渐出现肌无力、肌萎缩、吞咽和呼吸困难等症状,并逐渐失去运动能力和生活自理能力,直至死亡,但智力、记忆力及感知能力不会受影响。医生告诉李小中,她大概还能活两到三年的时间。李小中知道,自己已经被判了“死刑”。但她一开始没有认命,继续尝试着各种治疗手段。女婿甚至花了一万多元请人为她做法,希望能驱邪。但身体失控的速度反而在加快,一年后,李小中几乎无法走路了,彻底坐上了轮椅。

  李小中在心里算了一笔账,如果只能活两到三年,自己的积蓄大概是足够医疗费用的,但她知道晚期渐冻症病人离不开呼吸机,只能整日躺在床上熬着。她不想等到那个时候,在没有生命质量的情况下煎熬,决定在那之前结束生命,“要死就死,以免到时候人财两空,活受罪”。

  确诊时,李小中的女儿离预产期只有两个月,李小中还想看着外孙长大,还想活下去,她给自己的生命划定了期限,决心在自己失去自杀能力之前死去。

  李小中的丈夫谌石军短暂地照顾过她一段时间,在他看来,照顾病人的时间让他觉得有些烦躁,而李小中发出“嗷嗷”的呻吟让他觉得恶心。有一次他给李小中洗脸,李小中不知为什么开始叫唤,他只得把她推到电脑前等她打字,才知道是因为腿冷。谌石军有些哭笑不得,“腿冷难道不应该赶快把脸先洗好了再说吗?”谌石军说,自己虽然想外出挣钱,但由于家里换保姆太频繁,自己脱不开身,无法去外地。

  对于自己“夸张”的声音,李小中也没有办法控制,现在的她已经很难发出声来,而那种叫声更像是从身体里面震出来的,没有低音,“一听就是凶别人,一般人不会理解的”。

  隐秘的自杀

必威体育app手机版  李小中以为,自己已经做好了预判,把结束生命的主动权掌握在了自己手里。她从没想过自杀失败的可能性,以为只要准备好了,一切都顺理成章。

必威体育app手机版  她知道不能和家人透露自己的想法,因为他们“不可能看着我死”。她开始了自己的秘密计划。确诊大概四个月后,李小中花500元托人从网上买了5盒安眠药,后来又买了100片神经安定类药物。她把药片一粒粒抠到玻璃瓶里,装了两瓶,藏在自己的房间,准备等身体快撑不下去的时候吃掉。

  为了确认药的有效性,李小中还少量地尝了几片,比较哪种起效更快。后来买的那种药,她吃半片就能睡一两天,李小中对效果很满意。与此同时,李小中密切关注着自己身体上的变化,尤其是手的力量和吞咽功能。她常找机会练习拧瓶盖,担心自己哪天就拧不动了。

  由于平时保姆几乎全天在家,李小中很难吃药而不被人发现。2020年1月17日,李小中等来了机会。这天是农历小年的前一天,她让保姆放假回家了,丈夫谌石军晚上九点才到家,她拥有了一段独处的时间。

必威体育app手机版  李小中把吃药的时间定在下午3点,这样既留有时间等药效发作,丈夫回家时也可以发现自己。

必威体育app手机版  她告诉保姆自己想喝酸奶,让保姆在临走前倒在碗里准备好。李小中先把第一瓶里的90多粒药拌进酸奶,打算吃完了再继续吃第二瓶药。虽然还舍不得死,但她在心里跟自己说,如果现在不做以后就没有机会了。李小中还在桌上留下一封遗书,向女儿交代自己剩余钱款的下落。

  但进展并不如她所愿。李小中吃下20多片安眠药的时候,保姆给她打了几分钟电话,她不得不暂停一会儿。吃到50多片的时候,丈夫的哥哥突然来家里给她送残疾证,李小中听到动静,吓得赶紧把碗盖上。等他走后,李小中继续吃药,随后失去了知觉。

  李小中在家里昏睡了好几天。睁开眼的时候,她没有任何心情,只记得自己身边围了一大群亲戚,有人问她“好好的怎么突然这样了”?李小中没有想到自己只吃了第一瓶药就睡过去了,第二瓶药效更强的还没来得及吃。

  吃药之后,李小中的病情又加重了,原本她还能自己吃饭,醒来后手已经失去力气了。李小中后悔极了,自己没有想到药会吃不完,也没有考虑到吃两种药的先后顺序,浪费了一次机会,“我太笨了,应该先吃更厉害的那种”。

  计划失败后,李小中因自己失去自杀能力而陷入了深深的痛苦。她给闺蜜发去消息,“我现在是死也死不了,活也活不下去,我吃了一瓶安眠药,结果又活过来了”,“我真的不想活了”,闺蜜心痛地安慰她,“好死不如赖活着”。

  李小中不想赖活着,她又动起了心思,决定找别人帮自己结束生命。她找到了另一位闺蜜的男朋友张某江,听说他人脉广,想叫他帮忙找人,没想到他自己答应下来。李小中提出了煤气中毒的方案,开价一万元,张某江不答应,她又加到了两万。

  李小中借口要把带子绑在煤气罐上训练手部力量,让保姆把两罐煤气搬到房间里。当天晚上,李小中让保姆先回家。张某江来后,打开两罐煤气,关上卧室门就离开了。李小中吃了几片安定后,在床上等待。没想到路上大货车经过时,房门突然震开了一条缝。李小中急忙给张某江打电话,对方答应着却没有回来。李小中绝望地从床上滚到地上,等待着天亮,她知道保姆快回来了,“又是一场空”。

必威体育app手机版  三个月后,李小中再次找到张某江,商定了用氰化物毒死自己的方案,没想到张某江用薯片粉末代替,骗走了李小中近五万元。

  三次计划都失败了,李小中觉得这是命运在折磨自己。

  活着

必威体育app手机版  李小中最常活跃在一个750人的QQ病友群里,大家有时会通过远程控制软件互相“串门”,解决彼此电脑上的技术问题,他们把电脑称作自己的“家”。关于死亡的想法,李小中从来只在群里讨论。在这里,想死是一种正常的情绪。李小中常看到有人抱怨“活不下去”,“如果我三天没发消息就是已经不在了”。群里有不少失去了自杀能力的人想尝试饿死,但是一般坚持三天就继续不下去了。

必威体育app手机版  渐冻症患者面对家属的心态常常是矛盾的。李小中看到不少女性群友控诉老公对自己不好,“什么人都有”,有的一天只给一顿饭,还有的。而如果家属太好,群友又会觉得内疚,认为自己是家庭的负担。

  三次计划失败后,李小中还尝试过继续找人帮助自己自杀。问遍了100多个微信好友里可能的人选,有人开口就让她先转账,还有人提出了一些不切实际的办法,李小中终于不得不放弃,总结道,“现在只有一种办法了,那就是饿死”。她也尝试过,但是过几天就实在坚持不下去了。

必威体育app手机版  李小中小时候父母离异,她随母亲住进养父家。家人平时很少照顾她,16岁时,她被送去理发店做学徒。认识丈夫谌石军后,他们一起在珠海打拼了几年,后来由于家庭矛盾,她一个人到北京找闺蜜合伙开理发店,因为手艺好,客人源源不断。李小中做事很拼,“事情不做完不会停下来”,2016年过年临走之前,她曾一个人在店里做卫生到凌晨3点,那天天气冷,李小中还来了月经,累到进了医院。

  现在,李小中不得不活下去,但对她来说,没有什么一定要活下去的理由。她平平常常过着每一天,坐在电脑前,时间也不是很难过,一天很快过去了。无聊时,她就去病友群和人聊聊天,甚至比和闺蜜聊得更多,她知道闺蜜各自都有家庭的烦心事,“和她们已经不是一个世界的人了”。

  李小中能感觉到自己的身体越来越不行,吃饭有时感觉吞咽困难,睡觉时平躺着会呼吸不过来,身体各个部位轮流着感到疼痛,她不知道距离要用上呼吸机和吸痰机的日子还有多久。

  就像自杀前希望掌控自己的生命一样,李小中依然想掌控自己的生活。她有自己的主意,遇事就要去解决。

必威体育app手机版  为了减少上厕所的次数,她习惯了几乎不喝水。为了更快地打字,她自己琢磨出只打首字母这种更快的输入方法。为了每月省500块钱,她把保姆换成了不负责按摩的。家里出了什么问题,她就把朋友都拉到群里向大家咨询。她给自己提前准备好了呼吸机的配件,买了更舒适的海绵床垫,还希望以后能向政府申请一张养老院的床位。只是,她仍然期待着安乐死合法的消息,她说这是一些病友共同的愿望。在再次等到死亡的机会之前,李小中决定好好活着。

  (文中王艳华为化名)

必威体育app手机版  文/本报记者 张涵


编辑:张馨予

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